Ha muerto el padre del diseñador Juan Avellaneda tras una larga batalla contra la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron hace poco más de un año y que fue apagándolo con la crueldad implacable que caracteriza a esta enfermedad. Se llamaba como él, Juan Avellaneda, y su nombre estuvo ligado durante décadas al mundo editorial barcelonés: según ha desvelado la revista ¡HOLA!, que ha adelantado el fallecimiento, fue el responsable de la difusión de la publicación en Barcelona a lo largo de muchos años, y siguió siendo un lector fiel incluso después de jubilarse.
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La noticia cierra un capítulo doloroso que el modisto había decidido compartir con una honestidad poco común en un oficio acostumbrado a las apariencias. No hubo aspavientos ni exclusivas pactadas: hubo, simplemente, un hijo contando lo que se siente cuando la vida de un padre se detiene sin previo aviso y sin remedio posible.
«Se fue a dormir un domingo y el lunes no se podía mover»
El creador barcelonés rompió su silencio en junio del año pasado, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para poner rostro y voz a una enfermedad que hasta entonces había vivido en la intimidad. «Desde que a mi padre le diagnosticaron ELA hace unos meses, todo cambió», confesó entonces, sumándose a la campaña de concienciación impulsada por la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls con el gesto de la letra ele dibujada con la mano, el símbolo con el que los pacientes reclaman visibilidad. De aquel testimonio quedaron dos frases que resumen mejor que cualquier informe médico la brutalidad del diagnóstico: «Se fue a dormir un domingo y el lunes no se podía mover». Y otra, todavía más descarnada, que retrataba el estado de ánimo de toda la familia: «Es vivir sin esperanza».
Meses después, ya en el otoño, volvió sobre el asunto sin ocultar el desgaste. Reconoció que su padre estaba atravesando «un momento como muy complicado», lamentó que la asistencia a los enfermos siga estando «el tema muy verde» y definió la ELA con una precisión que no admite matices: «Es una enfermedad muy cruel y hay que vivir con ello». En esa aparente resignación había, en realidad, una denuncia: la de miles de familias que asisten al deterioro de los suyos con recursos insuficientes y con un reloj que corre siempre en contra.
Una enfermedad que no perdona: 900 nuevos casos cada año en España
La esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurodegenerativa que destruye progresivamente las motoneuronas, las células encargadas de transmitir al músculo la orden de moverse. El paciente conserva intactas la conciencia y la inteligencia mientras su cuerpo deja de responder, primero en las extremidades, después al hablar, al tragar y finalmente al respirar. En España conviven con ella entre cuatro mil y cuatro mil quinientas personas, y cada año se diagnostican alrededor de novecientos casos nuevos, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente del país, solo por detrás del alzhéimer y del párkinson. La esperanza de vida media tras el diagnóstico oscila entre los tres y los cinco años, y en más de la mitad de los casos aparece cuando la persona todavía está en edad laboral.
Esos números explican la urgencia con la que Avellaneda decidió hablar. No lo hizo para vender un titular, sino para empujar una causa que sigue reclamando investigación, ayudas y una ley que llegue a tiempo a quienes no tienen tiempo. Su testimonio, el de un hombre acostumbrado a los focos de las pasarelas, tuvo el valor añadido de la excepción: rara vez la industria de la moda se detiene a mirar hacia la enfermedad.
El sastre de Tamara Falcó y un currículum forjado en la resistencia
Nacido en Barcelona en 1982, el diseñador se ha construido una carrera a contracorriente desde que fundara su firma homónima en 2014, primero centrada en la sastrería masculina y ampliada después a la mujer. Su nombre traspasó los círculos del oficio cuando se convirtió en el modisto de cabecera de Tamara Falcó, aunque su percha ha vestido también a figuras tan dispares como Boris Izaguirre o el guitarrista Ron Wood. La televisión terminó de darle rostro popular: primero como asesor de imagen en Cámbiame, después entre los fogones de MasterChef Celebrity y más tarde en distintas apariciones en Maestros de la Costura.
Detrás de esa trayectoria luminosa hay una biografía marcada por las embestidas. El propio creador superó un cáncer testicular cuando rondaba los veintiséis años, y a comienzos del año pasado tuvo que ser ingresado por una grave afección respiratoria. Su vida sentimental, en cambio, transcurre lejos del ruido: comparte desde hace años su día a día con el empresario Sergio Corbera, una relación blindada al escrutinio público que ha sido su sostén en los peores meses.
No ha trascendido, por el momento, ninguna despedida pública del diseñador, ni tampoco los detalles del funeral. Tampoco hacía falta: ya lo había dicho todo cuando su padre aún vivía, que es cuando de verdad sirven las palabras. Queda el retrato de un hombre que dedicó su vida a que una revista llegara cada semana a los quioscos de su ciudad, y el de un hijo que, cuando llegó el momento más difícil, decidió que su dolor sirviera para algo más que para llorar en privado.